ARC CENTRE DE MALADIES RARES DU PANCREAS (PaRaDis) (H/F)

💼 Offre d'emploi

Type de contrat

Contrat à durée déterminée - 12 Mois

Durée de travail

Expérience

Expérience exigée de 1 An(s)

Salaire

Permis demandé

Aucune information

📍 Entreprise

Description de l'offre

PaRaDis (Pancreatic Rare Diseases) est le centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas, labellisé depuis 2017.
Il s'agit d'un centre d'expertise spécialisé dans les maladies rares pancréatiques ayant pour missions de développer la coordination des soins, l'expertise, le recours, la recherche, l'enseignement et la formation.
Il est constitué de :
- 1 centre coordonnateur :
Hôpital Beaujon, Clichy - service de Pancréatologie et Oncologie Digestive
- 9 Centres de compétence
- centres partenaires avec lesquels nous collaborons étroitement
Les missions de PaRaDis sont:
1. Coordonner et organiser la prise en charge de proximité et de qualité
2. Favoriser les conseils diagnostiques et thérapeutiques
3. Mettre en place une recherche épidémiologique et translationnelle
4. Développer une prise en charge médico-psycho-sociale spécifique
5. Développer la transition enfant-adulte, inexistante

PaRaDis est un des 5 centres de référence constitutifs de la filière FIMATHO.
FIMATHO est la filière de santé maladies rares nationale dédiée aux maladies et malformations abdomino-thoraciques rares. Elle a pour vocation de renforcer les liens entre les acteurs de la santé impliqués dans la recherche, le diagnostic, le suivi, la formation et le monde associatif et d'harmoniser et coordonner l'ensemble de leurs actions sur le territoire français.

Ce poste d'attaché recherche clinique est prévu pour une activité
- à 50% pour les maladies rares du pancréas dans le cadre du CRMR PaRaDis
- à 50% au sein de l'équipe clinique de recherche du service pour les autres essais du service (oncologie digestive et tumeurs neuroendocrines)
Les activités liées au CRMR maladies rares du service seront variées telles que :
- Réaliser tout ou une partie du codage des activités du CRMR sur le DPI Orbis (outil institutionnel de l'AP-HP) connecté à BaMaRa pour implémenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Classement et archivage des documents et des données, saisie et traçabilité
- Mise à jour de la base de données Orbis
- Maintien d'une organisation interne pérenne
- Co-gérer la boite mail générique du CRMR et du Site internet
- Participer à la mise à jour du site internet dédié : publication d'information aux patients, actualisation des articles, mise à jour des fils d'actualité...
- Selon les besoins, seconder la coordinatrice du CRMR pour toutes les activités internes au centre de coordination, telles que, organiser les RCP nationales mensuelles, les réunions annuelles avec les centres de compétences, ou tout autre évènement sous l'égide du CRMR (y compris les journées annuelles patients ; représenter le CRMR à des congrès ; etc ...)
- Implémenter des bases de données maladies rares, rédiger et mettre en forme des notes, documents et /ou rapports
- Accompagner si besoin les centres de compétence du CRMR sur d'autres missions en lien avec la recherche
- Assister les médecins du service dans la réalis

COMPETENCES REQUISES
- Bases de données (gestion-contrôle qualité-eCRF), problématique des bases de données, CNIL, code de la santé publique...)
- Bonnes capacités rédactionnelles et parfaite maitrise du français
- Bonnes capacités relationnelles avec divers professionnels et publics (médecins, para-médicaux, patients et associations, assistantes médicales, etc...)
- Maîtrise de l'anglais (lu, écrit, parlé niveau professionnel)
- Maîtrise des logiciels bureautiques : Word, Excel, PowerPoint, PDF
- Maîtrise des outils en ligne et des divers moyens de communications (LinkedIn, Youtube...)
- Maitrise de la réglementation européenne et internationale des essais cliniques et des BPCs /GCPs
- Gestion et technicage d'échantillons biologiques (centrifugation, aliquotage, envoi via transporteur)
- Rigueur et organisation
- Autonomie et force de proposition
- Travail d'équipe
- Hiérarchisation des tâches et des urgences, adaptabilité notamment dans ce poste à multiples tâches et compétences
Niveau de diplôme : Bac+3 ou Bac+5 formation scientifique diplômée d'état complétée par une formation diplômante en recherche clinique.