Offre d'emploi

Type de contrat

Contrat à durée déterminée - 12 Mois

Durée de travail

Expérience

Expérience exigée de 5 An(s)

Salaire

Permis demandé

Aucune information

Entreprise

Description de l'offre

Vous êtes à la recherche d'un défi professionnel ? Rejoignez l'équipe opérationnelle de la filière de santé maladies rares (FSMR) AnDDI-Rares. Ce réseau national, dédié aux anomalies du développement associées ou non à une déficience intellectuelle, de causes rares, regroupe l'ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies.
Contexte
Lancées en 2014 par la direction générale de l'offre de soin (ministère de la santé) en 2014, dans le cadre du second plan national maladies rares, les 23 FSMR ont pour ambition de :
- Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l'errance et l'impasse diagnostiques ;
- Innover pour traiter, pour que la recherche permette l'accroissement des moyens thérapeutiques ;
- Améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes malades ;
- Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares ;
- Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.
La filière de santé nationale AnDDI-Rares s'intéresse aux Anomalies du développement avec déficience intellectuelle de causes rares, et comprend 8 centres de références Anomalies du Développement, les centres de compétences, les laboratoires de diagnostics travaillant sur la thématique, les sociétés savantes et les associations de patients.
La filière requiert un renfort sur différentes thématiques de travail. Ce besoin temporaire pourrait perdurer et dépendra notamment de l'avancée des missions détaillées ci-dessous.
Missions
Coordination de projet (80%)
Axe Diagnostic et prise en charge
- Développer la télémédecine et l'innovation en e-santé
- Développer de nouvelles actions intégrant l'intelligence artificielle
- Organiser des journées d'échanges sur la thématique du numérique
- Participer au développement d'une application numérique dédiée à la coordination de parcours de soins
- Soutenir la participation de la filière à la création d'outil d'aide au diagnostic, telle que les « clés du diagnostic »
Axe Recherche
- Suivre les appels à projets portées par la BNDMR et en lien avec l'action JARDIN des ERN
- Recenser les appels à d'offres maladies rares
- Identifier les programmes de recherche dans le champ de la filière
- Mettre à jour le recensement des projets de recherche que (co)coordonne les centres de référence et de compétence de la filière
- Participer au développement des essais thérapeutiques
Axe Formation
- Gérer l'organisation du DIU Essais thérapeutiques dans les Maladies Rares
- Organiser des journées de formation pour différents publics, notamment sur le thème de la médecine génomique
- Contribuer aux actions de formation initiées dans le cadre de l'European Joint Program Rare on Diseases
Axe Europe
- Renforcer les liens entre la filière AnDDI-Rares et l'ERN ITHACA
- Développer et dynamiser un sous réseau national de l'ERN ITHACA
- Proposer et développer de nouvelles actions au sein de ce groupe ITHACA France
- Soutenir l'organisation de webinaires par les membres d'ITHACA France
Administratif (20%)
- Gestion des demandes de prestations externes / commandes nécessaire à la réalisation des actions
- Gestion et suivi des frais de mission des membres de la filière
Organisation de réunions en physique ou distanciel
Compétences attendues
- Aptitude à communiquer avec différents interlocuteurs (professionnels de santé, associations, industries, partenaires institutionnels.)
- Aisance à l'oral et à l'écrit en anglais
- Aptitude de travail en réseau
- Aisance dans les relations avec les patients/associations
- Planifier et organiser ses activités
- Posséder des capacités rédactionnelles, relationnelles et d'organisation
- Implication, force de proposition et créativité
Contrat
- CDD 6 mois à temps plein - une poursuite sur du plus long terme est à envisager en fonction de l'état d'avancement des missions
- Niveau d'étude : BAC+5/Bac+8 (études scientifiques)
- Expérience : Une connaissance du système hospitalier et une expérience dans les maladies rares seraient un plus.
Compléments
Le poste sera localisé dans le service de génétique de l'Hôpital d'Enfants à Dijon à proximité de la coordinatrice générale, du chef de projet, de la chargée de communication et de l'assistante administrative de la filière. L'équipe opérationnelle compte de plus, 4 chargées de missions localisées à Paris, Lyon et Angers, du fait de la spécificité nationale du réseau.
Pour plus d'information sur le poste, merci de contacter M. DEMOUGEOT = laurent.demougeot@gmail.com